#diagnóstico

¿Será autismo?

El largo camino que recorres cuando sos adulto y sospechás que podrías entrar dentro del espectro autista.

mujer dudando

Es curiosa la sensación que muchos adultos diagnosticados tardíamente con alguna condición del espectro autista tuvimos en algún momento: sospecha y, a la vez, incredulidad al notar que muchas de las cosas que pasamos a lo largo de nuestra vida podrían tener una explicación.

En primer lugar, uno se llena de preguntas de todo tipo: ¿Cómo puede existir un diagnóstico que me describa tan perfectamente? ¿Si yo tengo esto, cómo puede ser que no me lo hayan diagnosticado antes? ¿Los autistas acaso no son esas personas que no hablan? —Sí, hay muchos que no tienen mucha información al principio—. ¿Cómo puedo ser autista? ¿Se podrá ser «algo» autista, pero no del todo? ¿Quién podrá sacarme esta duda?

No importa cómo llegue a nosotros la información de la existencia de un diagnóstico que nos describa. Ya sea porque están estudiando a algún hijo con características más marcadas que las nuestras, o porque estamos haciendo un curso relacionado con estos temas, o por casualidades varias, una vez que la información está la sospecha nace, y no hay manera de que podamos obviarla, debido a que sentimos una identificación inmediata con las características fundamentales.

Empezamos a rememorar nuestra infancia, a hacer un recuento de nuestra vida, a preguntarle a nuestros familiares si de chicos hacíamos tal o cuál cosa. Nos obsesionamos buscando información y, para colmo, nos enteramos al hacerlo de que este tipo de obsesión que nos agarra por un tema tiene nombre: interés restringido y que, oh, casualidad, es un punto más que nos acerca al diagnóstico.

Dudamos un poco, al mismo tiempo: ¿no nos estaremos sugestionando? Pero no, hay en nuestro interior toda una revolución que nos lleva a seguir investigando y cuanto más lo hacemos más nos convencemos que todo aquello que alguna vez pareció que nos hacía casi únicos en nuestro entorno, algo excéntricos y con dificultades varias tiene un nombre: síndrome de Asperger, en general, o autismo de alto funcionamiento, en otros casos.

Nos encontramos con algunas características que no terminan de cerrarnos: en general es la falta de empatía la primera en la lista de las características negadas, pero también podemos pelearnos un poquito con la literalidad o con la inflexibilidad pero, autoanalizándonos un poco, nos damos cuenta de que, en algún punto allí están, en mayor o menor grado.

Tal vez esta etapa de duda-casi-certeza pueda durar meses enteros. No son meses inactivos, sino meses de profunda actividad, de recabamiento de datos, de información sobre el espectro autista y sobre nuestra propia historia. Otras veces dura un poco menos pero, de todas maneras, en algún momento se agota y necesitamos una respuesta que nos saque de dudas. Necesitamos una consulta con un especialista.

Lo que relaté hasta ahora viene siendo casi general. Obviamente, no en todos los casos se da de esta manera, ya que a veces hay adultos que llegan al diagnóstico por razones absolutamente ajenas a su voluntad, pero en una enorme mayoría de casos el proceso viene a ser más o menos el descripto anteriormente.

Sin embargo, cuando llegamos al «capítulo II», al momento de intentar confirmar nuestras sospechas, los caminos difieren enormemente de persona a persona, ya que no solo depende de nuestra necesidad de confirmación, sino también de factores de nuestra personalidad y, por sobre todas las cosas, de nuestro entorno, posibilidades económicas, contexto geopolítico, etcétera.

Una de las primeras cosas que descubrimos casi todos es que hacerse una evaluación por espectro autista no es tan sencillo como hacerse un análisis de HIV (por poner un ejemplo). Tener una respuesta precisa va a depender mucho del lugar a dónde vayamos y, lamentablemente, muchas veces esto dependerá de nuestra billetera. También varía de país a país e, incluso estando dentro de un mismo país, variará de región a región. Hay algunos sectores de Argentina (país desde el cuál escribo) donde no hay profesionales capacitados para diagnosticar una condición del espectro autista, por ejemplo, por lo que si vivís en alguno de esos lugares, es muy probable que debas viajar para poder salir de dudas.

Quienes podemos costearnos la consulta empezamos a informarnos acerca de qué profesionales son más «fiables» (lo cual es todo un tema). Las mujeres, por otro lado, tenemos un punto extra en contra, y es que el autismo femenino está mucho menos estudiado que el masculino, por lo que nuestra lista de profesionales posibles se reduce aún más.

Quienes no pueden costear la consulta con un profesional particular deciden entre tres caminos, en general:

a) intentar ser diagnosticados en el servicio de salud pública, el cuál es una especie de ruleta en la que puede que las cosas salgan relativamente bien o, más posiblemente, te acusen de ser un alarmista que busca atención y te fleten a tu casa con una prescripción de psicofármacos;

b) seguir con la duda, seguir investigando, estar en todos los grupos posibles que hablen sobre el tema para ver si, en una de esas, aparece alguna opción viable;

c) recurrir al «autodiagnóstico», una especie de autoproclamación que no termina de cerrar, porque al no tener la certeza real, al no tener un diagnóstico propiamente hecho, no pasa de ser una especie de claudicación ante la adversidad del sistema de salud. En mi opinión, es la peor de las opciones, justamente porque es la única de las posibles que no permitirá jamás que puedas moverte de ese lugar.

Si puedo permitirme dar consejos —cosa que dudo seriamente—, les recomendaría que nunca dejen de buscar respuestas que los conformen, que sientan que son correctas y que realmente los describen a ustedes. Si el primer profesional les dice «no, lo tuyo no es autismo sino no estarías acá hablándome» salgan corriendo ráudamente del lugar y pidan cita con otra persona.

Con esto no quiero decir que siempre que uno tenga sospechas de tener una condición del espectro autista tenga sí o sí la razón, porque puede que tenga algún otro diagnóstico que explique los síntomas, o que esté ubicado dentro del fenotipo ampliado, que reúne varias características pero no todas ni con la misma intensidad. Pero es importante salir de una consulta con una respuesta que te describa, con la cual sientas que te estás llevando información certera.

Si salís de la consulta con más dudas que cuando entraste, no sirvió. Habrá que volver a intentarlo, lamentablemente. Cuando uno va a consultar va a buscar respuestas, no dudas.

Conclusión:

El camino hacia el diagnóstico es largo, por momentos algo abrumador e intenso, pero vale la pena recorrerlo, incluso para descubrir que te equivocaste, porque de una u otra manera habrás aprendido acerca tuyo mucho más que de no haberlo recorrido. Si luego de todo este trayecto terminás por tener un diagnóstico de una condición del espectro autista, ¡bienvenido al club! Te quedará aún otro largo camino que recorrer, del cual hablaré en una nota próximamente: «Me diagnosticaron con CEA, ¿y ahora qué?».

Comentarios: