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TEA: ¿Una discapacidad?

¿Son los TEA una discapacidad? ¿Qué criterios usamos para denominarlo como tal?

autismo

Hace sólo unos días leí en las redes un debate muy acalorado acerca de si los trastornos del espectro autista son o no son una discapacidad. Más allá de que había argumentos más válidos que otros -como suele pasar- y bastante agresión por parte de defensores de una y de otra postura -como lamentablemente suele pasar también- siento que no se llegó a una conclusión clara, por eso quisiera compartir mi posición con respecto a este tema.

Discapacitado (definición de la RAE):

1. adj. Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida. U. t. c. s.

Si tomamos esta definición de "discapacitado" podemos inferir que la discapacidad en un ser humano ocurre cuando alguna de nuestras limitaciones, ya sean físicas, sensoriales o físicas, nos incapacitan hasta el punto de incapacitarnos para trabajar o para realizar otras actividades ordinarias de la vida.

Mandatos sociales y otras yerbas:

Definitivamente cuando alguna condición nos impide trabajar probablemente desarrollemos un nivel de dependencia superior a la media, lo cuál, desde mi punto de vista, es el quid de la cuestión: cuán independientes podemos llegar a ser. Luego volveré sobre este punto, pero quiero enfocarme en la expresión "actividades ordinarias de la vida"

Cuando leo "actividades ordinarias" pienso en actividades comunes, habituales, cotidianas. Creo que a la mayoría le pasará lo mismo. Ahora, si pido que me citen cuáles son las tres actividades más comunes que se les ocurran, probablemente ahí comience el disenso, el debate. Porque algo es claro: lo que yo considero común puede ser algo muy poco frecuente y poco gratificante para otra persona.

Si pienso en una de las actividades que más polémica pueden causar pienso automáticamente en "salir con amigos", por ejemplo -u otras de índole social-. Hay gente a la cual, si la incapacitás para tener contacto social con seres humanos durante un mes, por poner una cifra coherente, suponiendo que sus necesidades alimenticias estén satisfechas, obviamente, no sólo no se sentirían incapacitados en lo más mínimo, sino agradecidos. Hay otros, sin embargo, a los cuales les podría resultar una pesadilla atroz. Y casi todas las actividades de la vida -ordinarias o no-, están regidas por esta subjetividad.

Sólo alguna se salvan de esa doble lectura: las que no sólo son ordinarias, sino vitales. Entonces, como primer punto, podría decir que concuerdo con que cualquier persona que se vea impedida de comer o de dormir, y que sólo pueda lograrlo gracias a la ayuda externa, es una persona discapacitada.

Hay mandatos sociales que nos dicen que hay otras actividades que, de no poder -o no querer- realizarse, nos convertirían automáticamente en discapacitados: por ejemplo caminar, socializar a menudo, hablar, etc. Sin embargo, no veo que sea tan así, y pasaré a explicar por que. De paso, en los ejemplos se puede retomar el tema del trabajo.

Qué puedo hacer y qué no puedo hacer

Supongamos que tenemos a Juan y a María (por poner dos personas ficticias). Juan tuvo una lesión que causó que esté incapacitado de caminar y que deba trasladarse en una silla de ruedas. En cambio, María puede caminar pero no puede ver, ya que es no vidente. Para la concepción general que la gente tiene de "discapacidad" ambos estarían dentro de esa definición.

Pero si nos ponemos a analizar un poquito su dinámica de vida, vamos a darnos cuenta de cuán subjetivo es en realidad ese término, y de cuánto de nuestra propia mirada, de la autopercepción y del entorno en en cual vivimos tiene aparejado.

Un día típico en la vida de Juan podría ser así:

- Se levanta solo, ya que tiene una cama con un bárrale que lo ayuda a llegar hasta la silla.

- Va al baño y se higieniza, ya que su baño tiene las adaptaciones necesarias como para que pueda hacerlo sin dificultad.

- Luego va a su trabajo, que le queda cerca de su casa, y donde puede acceder sin problemas a sus oficinas.

- Juan siempre disfrutó estudiar, y ha llegado a convertirse en un especialista de renombre en su área. Tiene un excelente sueldo.

- Luego de llegar a su casa pide algo para comer al delivery de la esquina y, si es viernes y tiene ganas, llama a algún amigo para pasar un rato.

En cambio, en la vida de María, las cosas difieren un poco (o bastante):

- No vive sola, ya que cuando tuvo el accidente que le causó la pérdida de la visión cayó en una profunda depresión. Depende de su madre, quién la asiste en muchas cosas, desde acompañarla a comprar ropa hasta preparar la comida de todos los días.

- Está aprendiendo a leer en braille, pero le cuesta el aprendizaje y no se siente muy motivada, ya que más que para entretenerse no le ve mucha utilidad; en el sitio donde vive no hay señalizaciones en braille, por lo cual no le va a servir para poder comprender un poco más el entorno que ya no ve.

- María requiere de apoyo psicológico y psiquiátrico, ya que debido a la depresión ha tenido dos intentos de suicidio.

¿Se va percibiendo la idea? ¿Son realmente ambos discapacitados? Si bien son dos personajes ficticios y uno de ellos tiene muy buena suerte -ya que el caso de Juan es un caso donde el entorno realmente ayuda, y eso no suele pasar tan seguido- creo que lo exagerado de los ejemplos es útil como para que cualquiera pueda percibir que las diferencias entre quién está realmente discapacitado y quién no las dan un cúmulo de circunstancias donde -paradójicamente- la razón por la cual la gente llama "discapacitada" a una persona es en realidad lo menos importante y lo que menos condiciona.

Por otro lado, se ven dos ejes fundamentales: la autopercepción, autoestima y aceptación de uno mismo, por un lado y la adecuación del entorno, por el otro.

Cuando la cabeza está en juego

Mis dos ejemplos anteriores fueron pensados a propósito con dos personas que no tienen ninguna anomalía intelectual, cognitiva, etc, porque necesitaba que sean muy claros para plantear el primer punto: la discapacidad es algo muy, pero muy subjetivo.

Las cosas empiezan a ponerse bastante más abstractas cuando hablamos de nuestra mente, sin duda.

Quiero pensar qué pasa en el caso de las Condiciones del Espectro Autista, tan amplias, tan debatidas, tan poco comprendidas y tan estigmatizadas.

Vamos a ser honestos, no tengo mucho que decir al respecto. Mi conclusión es realmente simple, pero necesitaba de semejante introducción para estar seguros de que todos estamos hablando el mismo idioma.

Sabemos que dentro del espectro autista hay muchos grados, con limitaciones más o menos severas, con talentos más o menos destacados, etc. Entonces, sencillamente, creo que no es posible decir si una condición del espectro autista causa una discapacidad. No es posible englobar a tanta gente en una categoría de este tipo, más aún si consideramos que estamos hablando de un espectro muy amplio y muy diverso. Si tenemos en cuenta, por otro lado que desde mi punto de vista lo más importante no es lo que tengas -qué diagnóstico tenés o dejás de tener- sino como te autopercibas y cómo tu entorno te reciba, esas diferencias se multiplican por un número casi infinito. De por sí, va a ser muy improbable que encuentres a dos personas dentro del espectro autista que tengan el mismo nivel de lenguaje, la misma capacidad para la interacción social y el mismo nivel de conductas inflexibles o de intereses restringidos. Si aparte esas dos personas viviesen en entornos idénticos y tuviesen el mismo valor sobre ellos mismos, bueno, ya tendrían que ser protagonistas de una película de ciencia ficción donde clonan no sólo gente, sino influencias ambientales, ciudades enteras, etc.

Por lo tanto, hay personas con condiciones del espectro autista discapacitadas, sin duda. Pero también las hay que no, que tienen vidas absolutamente funcionales a lo que ellas quieren que la vida les de, por más que muchas veces nos condicionen a querer lo que los demás quieren. Pero si uno es feliz y razonablemente independiente -creo que nadie lo es al 100%- ya puede darse por hecho.

"Tener TEA no garantiza discapacidad"

Tal vez uno de los medidores más confiables para medir qué grado de discapacidad tiene una persona sea, simplemente, preguntarle.

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